Zware zorg? Dat bepaal ik zelf wel.
Je bent zwanger van een kind met spina bifida. De artsen kijken bezorgd en vol medelijden naar je. Ja natuurlijk schrik je enorm. Je kind gaat waarschijnlijk nooit lopen en welke zorg het meer nodig zal hebben daar zijn op dat moment allemaal tabelletjes en getalletjes met % voor. Kortom niemand weet het precies.
Maar dat je schrikt dat is niet voor jezelf. Tenslotte hou je van elk kind wat je krijgt dat je krijgt. Je schrikt voor je kind. Niemand gunt zijn kind tenslotte een leven in rolstoel. Maar de artsen kregen volgens mij alleen maar medelijden met ons. “Jullie gaan het zwaar krijgen hoor.” Pardon? Mag ik zelf gaan bepalen wat zwaar is. Tenslotte is er namelijk iets heel moois op komst. Namelijk een kind. Dat is het mooiste geschenk wat je kunt krijgen en wij gaan er gewoon voor zorgen en ervoor zorgen dat het kind een zo goed mogelijk leven gaat krijgen. Meer kunnen we ook niet doen.
We kregen een prachtige zoon en al snel werd duidelijk dat % inderdaad maar getallen waren. Veel % vielen aan de verkeerde kant uit, maar het verstandelijke aspect aan de goed kant.
De zorg die onze zoon in het begin nodig had, was relatief weinig, naast de normale babyzorg wat extra dingetjes. Wel het steeds alert zijn op heel veel zaken, maakt je soms onzeker. Koorts? Dan is er de opdracht om naar het ziekenhuis te gaan om een draininfectie uit te sluiten of andere zaken.
Maar als je zag hoe je dan soms behandeld werd. “Mevrouw er is toch niks aan de hand. Kind heeft alleen koorts.” Dan begrijp je ook even niet meer waarom je zo alert moet zijn. Maar achteraf was het nooit geen ongerustheid. Zo is er een keer een appendicitis over het hoofd gezien. Een longontsteking werd een keer vastgesteld omdat ik bleef volhouden dat het kind heel ziek was. Een beenbreuk werd te laat opgemerkt ondanks dat er op mijn aandringen al foto’s waren gemaakt.
Ja je moet steeds knokken met een kind. De zorg willen ze ook steeds van je afpakken. Thuis doe je dingen met je kind die je in het ziekenhuis ineens niet meer mag. Vreemd vond ik dat.
Tijd voor jezelf
Onze zoon werd zieker en zieker en de zorg nam toe En steeds weer hoorde ik iedereen maar zeggen. Wat zwaar voor jullie. Maar steeds keek ik iedereen geloof ik verbaasd aan. Ik snapte het zware aspect voor ons gewoon niet. We werden zelfs gesommeerd om met een psycholoog te gaan praten. Ja standaard staat dat in het protocol. Maar na het gesprek met de psycholoog was ik helemaal van slag. De zorg was zoveel en we moesten aan ons zelf gaan denken!
Hoezo aan onszelf gaan denken. Ik denk aan mijn kinderen. Dat is belangrijk. Als het met de kinderen goed gaat, gaat het met jezelf ook goed. Ik ging kijken naar het voetbal en genoot langs de lijn. Was trots op de meiden die turnden en die ik daarbij mocht coachen of aanmoedigen. Dat is toch tijd voor jezelf?
Het begrip “tijd voor jezelf” is een begrip dat zo relatief is. Het is een begrip geworden dat bijna bovenaan het lijstje staat bij iedereen. In een wereld waar iedereen steeds meer leeft voor zichzelf is “tijd voor jezelf” bijna prioriteit nummer 1 geworden. Het is gewoon lastig om ook daar nog gehoor aan te moeten geven. Man dan kom je helemaal tijd te kort.
Zorg zelf doen
De zorg werd meer en de angst voor artsen en verpleegkundige groter. Zo gauw we in de auto stapte naar het ziekenhuis en we waren bij Veghel dan begon onze zoon al te huilen. Totdat we tijdens een opname ontdekte dat de angst verdween als ik de handelingen zelf deed. Gelukkig wilde het ziekenhuis daar langzaamaan steeds meer aan meewerken. De steeds meer vreemde mensen moesten beperkt gaan worden en een vast clubje artsen moesten voor Rob gaan zorgen. Samen met mij. Is de zorg dan zwaar? Nee natuurlijk niet. Het is in het belang van het kind.
Ook thuis gaf het rust. Onze zoon liet de handelingen heel goed toe en de anderen kinderen hadden ook de rust van niet steeds mensen over de vloer. In verband met privacy van een groot gezin erg wenselijk. En omdat ik alles zelf kon doen, was zelf de vakantie een redelijk normale vakantie. Niks geen verpleegkundige mee, maar een vakantie met je eigen gezin.
Zwaar
De artsen zagen inmiddels ook in waarom ik de zorg zelf deed en met korte lijnen liep het uitstekend. Het was zo goed voor onze zoon. Hij kon meedoen. Gewoon naar school waar ik ook uren zit. Gewoon gaan tennissen, en gewoon meedoen met de andere kinderen.
Maar steeds opnieuw wordt het weer gezegd. Denk aan jezelf Het is zo zwaar. Nee de zorg is niet zwaar, tenminste dat vind ik. Ik begrijp heel goed als mensen het anders ervaren, en dat respecteer ik volop. Maar nee, misschien ben ik er gewoon te nuchter voor. Het is zoals het is. En misschien is dat ook met de paplepel ingegoten. Een oma die heel ziek was op het laatst die in een woning bij je huis woonde, een moeder met beperking die je nooit hoorde klagen. Misschien is dat het.
Wat wel moeilijk is, is het gedoe rondom de zorg. De bureaucratie, het gevecht om PGB. Het gevecht om mee te mogen doen voor je kind. Het knokken voor je gezin, en het verdedigen waarom je alles zo doet.
Natuurlijk ben je wel eens moe. Neem afgelopen opname. Drie nachten met anderhalfuur slaap. Maar we gaan gewoon door. En natuurlijk wil je wel eens een keer iets anders doen dan steeds weer infuusspuiten verwisselen, maar als je dan ziet wat voor rust het geeft in je gezin dan lach ik maar weer een keer en ga gewoon weer door.
En juist omdat je alles zelf kunt regelen, loopt alles gewoon door. Ik wil dan ook de artsen bedanken die het mogelijk maken om met deze korte lijnen te kunnen werken. Daardoor is onze zoon heel veel thuis en niet in het ziekenhuis, daardoor loopt alles soepel door.
Je bent zwanger van een kind met spina bifida. De artsen kijken bezorgd en vol medelijden naar je. Ja natuurlijk schrik je enorm. Je kind gaat waarschijnlijk nooit lopen en welke zorg het meer nodig zal hebben daar zijn op dat moment allemaal tabelletjes en getalletjes met % voor. Kortom niemand weet het precies.
Maar dat je schrikt dat is niet voor jezelf. Tenslotte hou je van elk kind wat je krijgt dat je krijgt. Je schrikt voor je kind. Niemand gunt zijn kind tenslotte een leven in rolstoel. Maar de artsen kregen volgens mij alleen maar medelijden met ons. “Jullie gaan het zwaar krijgen hoor.” Pardon? Mag ik zelf gaan bepalen wat zwaar is. Tenslotte is er namelijk iets heel moois op komst. Namelijk een kind. Dat is het mooiste geschenk wat je kunt krijgen en wij gaan er gewoon voor zorgen en ervoor zorgen dat het kind een zo goed mogelijk leven gaat krijgen. Meer kunnen we ook niet doen.
We kregen een prachtige zoon en al snel werd duidelijk dat % inderdaad maar getallen waren. Veel % vielen aan de verkeerde kant uit, maar het verstandelijke aspect aan de goed kant.
De zorg die onze zoon in het begin nodig had, was relatief weinig, naast de normale babyzorg wat extra dingetjes. Wel het steeds alert zijn op heel veel zaken, maakt je soms onzeker. Koorts? Dan is er de opdracht om naar het ziekenhuis te gaan om een draininfectie uit te sluiten of andere zaken.
Maar als je zag hoe je dan soms behandeld werd. “Mevrouw er is toch niks aan de hand. Kind heeft alleen koorts.” Dan begrijp je ook even niet meer waarom je zo alert moet zijn. Maar achteraf was het nooit geen ongerustheid. Zo is er een keer een appendicitis over het hoofd gezien. Een longontsteking werd een keer vastgesteld omdat ik bleef volhouden dat het kind heel ziek was. Een beenbreuk werd te laat opgemerkt ondanks dat er op mijn aandringen al foto’s waren gemaakt.
Ja je moet steeds knokken met een kind. De zorg willen ze ook steeds van je afpakken. Thuis doe je dingen met je kind die je in het ziekenhuis ineens niet meer mag. Vreemd vond ik dat.
Tijd voor jezelf
Onze zoon werd zieker en zieker en de zorg nam toe En steeds weer hoorde ik iedereen maar zeggen. Wat zwaar voor jullie. Maar steeds keek ik iedereen geloof ik verbaasd aan. Ik snapte het zware aspect voor ons gewoon niet. We werden zelfs gesommeerd om met een psycholoog te gaan praten. Ja standaard staat dat in het protocol. Maar na het gesprek met de psycholoog was ik helemaal van slag. De zorg was zoveel en we moesten aan ons zelf gaan denken!
Hoezo aan onszelf gaan denken. Ik denk aan mijn kinderen. Dat is belangrijk. Als het met de kinderen goed gaat, gaat het met jezelf ook goed. Ik ging kijken naar het voetbal en genoot langs de lijn. Was trots op de meiden die turnden en die ik daarbij mocht coachen of aanmoedigen. Dat is toch tijd voor jezelf?
Het begrip “tijd voor jezelf” is een begrip dat zo relatief is. Het is een begrip geworden dat bijna bovenaan het lijstje staat bij iedereen. In een wereld waar iedereen steeds meer leeft voor zichzelf is “tijd voor jezelf” bijna prioriteit nummer 1 geworden. Het is gewoon lastig om ook daar nog gehoor aan te moeten geven. Man dan kom je helemaal tijd te kort.
Zorg zelf doen
De zorg werd meer en de angst voor artsen en verpleegkundige groter. Zo gauw we in de auto stapte naar het ziekenhuis en we waren bij Veghel dan begon onze zoon al te huilen. Totdat we tijdens een opname ontdekte dat de angst verdween als ik de handelingen zelf deed. Gelukkig wilde het ziekenhuis daar langzaamaan steeds meer aan meewerken. De steeds meer vreemde mensen moesten beperkt gaan worden en een vast clubje artsen moesten voor Rob gaan zorgen. Samen met mij. Is de zorg dan zwaar? Nee natuurlijk niet. Het is in het belang van het kind.
Ook thuis gaf het rust. Onze zoon liet de handelingen heel goed toe en de anderen kinderen hadden ook de rust van niet steeds mensen over de vloer. In verband met privacy van een groot gezin erg wenselijk. En omdat ik alles zelf kon doen, was zelf de vakantie een redelijk normale vakantie. Niks geen verpleegkundige mee, maar een vakantie met je eigen gezin.
Zwaar
De artsen zagen inmiddels ook in waarom ik de zorg zelf deed en met korte lijnen liep het uitstekend. Het was zo goed voor onze zoon. Hij kon meedoen. Gewoon naar school waar ik ook uren zit. Gewoon gaan tennissen, en gewoon meedoen met de andere kinderen.
Maar steeds opnieuw wordt het weer gezegd. Denk aan jezelf Het is zo zwaar. Nee de zorg is niet zwaar, tenminste dat vind ik. Ik begrijp heel goed als mensen het anders ervaren, en dat respecteer ik volop. Maar nee, misschien ben ik er gewoon te nuchter voor. Het is zoals het is. En misschien is dat ook met de paplepel ingegoten. Een oma die heel ziek was op het laatst die in een woning bij je huis woonde, een moeder met beperking die je nooit hoorde klagen. Misschien is dat het.
Wat wel moeilijk is, is het gedoe rondom de zorg. De bureaucratie, het gevecht om PGB. Het gevecht om mee te mogen doen voor je kind. Het knokken voor je gezin, en het verdedigen waarom je alles zo doet.
Natuurlijk ben je wel eens moe. Neem afgelopen opname. Drie nachten met anderhalfuur slaap. Maar we gaan gewoon door. En natuurlijk wil je wel eens een keer iets anders doen dan steeds weer infuusspuiten verwisselen, maar als je dan ziet wat voor rust het geeft in je gezin dan lach ik maar weer een keer en ga gewoon weer door.
En juist omdat je alles zelf kunt regelen, loopt alles gewoon door. Ik wil dan ook de artsen bedanken die het mogelijk maken om met deze korte lijnen te kunnen werken. Daardoor is onze zoon heel veel thuis en niet in het ziekenhuis, daardoor loopt alles soepel door.